前言天妒英才!前京东副总裁蔡磊罹患渐冻症,距今已坚持6年时间。这6年时间内,蔡磊搭建起渐冻症公益基金,捐款超亿元,帮助这项病症取得了新的突破性成果。可...
2025-09-26 1
天妒英才!
前京东副总裁蔡磊罹患渐冻症,距今已坚持6年时间。
这6年时间内,蔡磊搭建起渐冻症公益基金,捐款超亿元,帮助这项病症取得了新的突破性成果。
可即便如此,病魔还在不断侵蚀着蔡磊的身体,如今47岁的他现状曝光,人已经非常痛苦了......
2019年秋,蔡磊被确诊为渐冻症。彼时的他正是春风得意的时候,事业有成、家庭幸福。
可这突如而来的噩耗,让蔡磊几乎没有了活下去的希望。
要知道,渐冻症在此前几乎没有过治愈的案例,大多数病人直接选择放弃,任由病魔侵蚀自己的身体,并且大多数都在确诊之后的最后一段时间内,尽可能的让自己活得轻松快乐一些。
而蔡磊却不一样,他在确诊之后,研究了一切资料,决意攻克这项难题,让渐冻症成为一项可以被治愈的“绝症”。
确诊之后,蔡磊自费搭建起一个“渐愈互助之家”的建东这医疗数据研究平台,至今已经有上万名的患者链接了进来。
在他的不断努力下,国内第一个渐冻症病理科研基因样本库成功建成,这一结果为研究基因层面的病因,打开了一个新的方向。
如今,越来越多的好消息接踵而至,蔡磊推动的一款针对部分基因型的治疗药物,目前进入到一期临床阶段。
蔡磊表示,三年前还在等待死亡的患者,有的甚至可以继续活下去,这就是中国科技的力量!也是国家支持、患者团结的好结果。
目前,国内渐冻症药物研发的成果和速度都在向世界顶端靠齐。
但让人遗憾的是,蔡磊促进的这一研究成功,虽然让一小部分患者“有药可吃”,蔡磊本人却并不属于这个“基因型”,因此被确诊之后的日子里,蔡磊活得愈发吃力了。
他这几年来目睹了数千名跟他一样的患者,可以说每一次小小的病症都有可能随时夺走他的生命,即便是小小的感冒、摔跤或者咳嗽等。
但是,蔡磊坚信,抵抗渐冻症的力量不会消散,时至今日,每天国内都有近50多名的患者被确诊,这也就表示,会有更多的“蔡磊”站出来,与治疗攻克渐冻症的团队一同努力。
而蔡磊所做的这一切,都离不开家人的支持。
2018年,段睿与蔡磊喜结连理,相差11岁的两人确定关系后不久便走入了婚姻的殿堂。
在段睿眼中,丈夫真诚、勇敢,从不内耗,与她的性格十分互补,婚后二人很快迎来了爱情的结晶。
6年前,当蔡磊被确诊为渐冻症的时候,曾真诚建议妻子与自己离婚,毕竟这一病症算是“绝症”,几乎没有治愈的可能,段睿还年轻,蔡磊也不想耽误妻子。
可段睿还是拒绝了,她表示一定会支持丈夫走过难关,寻找生存的希望。
儿子还小,蔡磊每每看到儿子,眼中都是闪过亮光,这是他生命的延续!
今年蔡磊47岁生日的时候,发布了一段儿子与妻子为他庆生的视频,从视频中可以看出,即便蔡磊坐在轮椅上,可眼中的孺慕之情和幸福的神采,这些都不是假的。
虽然他的生命貌似走到了尽头,可此刻的他,应当是幸福美满的。
作为京东前副总裁,蔡磊的头脑以及能力自然不必多说,值得一提的是,这些年虽然被病痛折磨着,可蔡磊依旧怀有对外界敏感的感知能力。
记者在采访蔡磊的时候,看到蔡磊的轮椅上安装有一个眼控仪,这个先进仪器,可以让蔡磊实现与外界的无障碍高速交流。
且这个眼控仪的转动速度非常之快,聊天速度也几乎超过大家对于“辅助仪器”的功能想象。
蔡磊对于未来的规划十分明确,此刻的他虽然备受折磨,可依旧对未来充满信心。
他坚信,自己的坚持与慷慨会促使国内数以万计的渐冻症患者得到有效的信息与治疗。
蔡磊妻子接受采访的时候,亲口透露了丈夫目前的身体状况,她表示目前蔡磊已经完全不能说话了,四肢也已经全部瘫痪,就连脖子都无法活动,目前只能吃一点点的流食。
段睿目睹了这几年丈夫身体上的全部变化,今年年初,蔡磊还能保留一点说话的能力,可现在已经完全发不出声,胳膊腿早已没有了活动能力,站起来还需要人专门搀扶。
现在还能自主吃一点流食,可到了后期,可能还得依靠胃造瘘手术来解决基本的进食问题,这些段睿看在眼里,心痛至极。
很多事情不能做,这对于他来说是非常痛苦的事情,而这些即便事先已经做了心理建设,预想到了这一结果,可当这个结果来临的时候,还是让人心痛如刀绞。
简而言之,之后的蔡磊很有可能需要完全依靠机器活下去,对于他来说,这些都会对他造成严重的打击,但在他的意识还清醒的时候,做出的贡献已经十分伟大了。
虽说这些贡献对于攻克“渐冻症”这一难题来说,距离还很远,但国内这一疾病的研究历史上,绝对可以说得上是浓重的一笔了。
实际上,蔡磊这样顽强的活着,一方面是希望可以等到渐冻症治疗方面的好消息,延续自己的生命。
另一方面,蔡磊知道,自己活着可以为更多的患者提供支持,做出贡献。
因为在蔡磊之后,还会有更多的患者出现,但凡蔡磊在、段睿关注着,这一疾病就有被攻克的希望。
而就目前情况来说,蔡磊活下去的希望已经足够渺茫了。
但我们可以知道的是,蔡磊的坚持与贡献,将会被数以万计的渐冻症患者,还有无数患者家人们铭记!
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