日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。据红星新闻报道,9月25日,助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚,话题“助理确认蔡...
2025-09-26 1
日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。
据红星新闻报道,9月25日,助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚,话题“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一。
深夜,蔡磊在微博上发文:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。”
蔡磊表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”
他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”
近日,妻子段睿透露蔡磊近况,称他已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。
段睿目睹了丈夫身体的变化:“今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术,解决饮食问题。”
“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”段睿说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症。
此后,蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”
5月25日是蔡磊47岁生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽”给蔡磊过生日的视频。蔡磊破冰驿站发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!
在评论区,不少网友表示:“生命的奇迹,不到最后一刻,谁也无法定论。”
蔡磊,加油!
综合中国青年报 红星新闻 @新周刊 九派新闻 海报新闻 新华社
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