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2025-10-14 0
蔡磊传出好消息！终于能下楼溜达，见到儿子笑了，爷俩靠镜子交流
今日新闻
2025年10月14日 06:58 0
admin
他曾是京东副总裁，如今却连下楼看一眼绿树都成了奢望。
当医生宣布渐冻症判决时，蔡磊的人生仿佛被按下暂停键，身体一点点被“冻结”。
但在最近，一个令无数人泪目的好消息传来：他在被困病房一年半后，竟然奇迹般地，下楼了！
这背后，是怎样的经历？
被困住的商业奇才
蔡磊曾经是京东副总裁，一个在商业世界里雷厉风行的强者。但在2019年时，41岁的他被一纸诊断书宣判，他患上了渐冻症。曾在商界叱咤风云的他，如今却连下楼看一眼绿树都成了奢望。
渐冻症起初是限制了他的行走，从自如到拄拐，再到彻底坐上轮椅，这个过程很快，快到蔡磊还没来得及接受现实。
如今，他已经有一年半多的时间没能靠自己的双脚站立，更别提下楼了。
他曾对妻子段睿说，真想再看看楼下的树，闻闻新鲜的空气。这个最简单的愿望，对他来说，却成了奢望。因为他的活动半径，只剩下了一张床和一把轮椅之间。
为了应对任何可能发生的窒息风险，他必须和妻儿分开，住进有专业护工和急救设备的病房。
之后，他连身体的控制权也在一寸寸被剥夺。
手臂抬不起来，手掌握不住任何东西。他甚至无法坐直，后背的剧痛让他时刻需要支撑。
当儿子小菜籽跑过来想给他一个拥抱时，他唯一能做的，只是身体轻微地晃动一下。他无法张开双臂拥抱自己的孩子，连一个微笑的表情都无法做到。
而护工必须在一旁保护，防止他被孩子撞倒。
不仅身体和面部僵硬，脖子也无法转动，连舌头都开始也不听他的使唤，失去了说话的能力。去年9月，他彻底失声。
无法对嘴部掌控的他，连吞咽也变得极其困难，只能靠流食维生，喝一口水都可能引发致命的呛咳，自己的口水也控制不住。
但尽管如此，蔡磊还是没有放弃治疗，每天的康复训练对他来说就像在经历“酷刑”。康复训练后，洗个澡，都需要护工用绳索像吊起一件物品一样吊着他。
到了夜里睡觉也必须戴着呼吸机，否则随时可能停止呼吸，夜里还常常会因为无法抑制的肌肉痉挛而痛醒。
长期的营养不良和缺乏锻炼，让他身体免疫力急速下跌，两次普通的感冒，让他的身体虚弱到了极点，病情也更加严重。
即便蔡磊的生活已经被整个身体禁锢，但他的精神并没有被压制，反而更加坚韧。
用商业逻辑打一场硬仗
蔡磊一直被渐冻症困扰，但他没有为此放弃康复的希望，而是继续拿出CEO的商业思维，攻克渐冻症这个难题。
他搭建数据库，联络了全球的科学家，着手建立一条高效的科研供应链，成立了专门攻克渐冻症的团队。
他先是拿出了自己的全部积蓄，又发动身边的朋友为这个“项目”投资，但这远远不够。
后来，他和妻子段睿开了一个名为“破冰驿站”的直播间。段睿负责带货，将个人影响力直接转化为持续不断的科研经费。
当然，这种扩张并非一帆风顺，外界曾有声音质疑他的妻子直播是在“圈钱”，这也让项目资金的筹备难上加难。
除了资金困难，他长时间的工作也早已超越了身体的极限。
他每天工作超过十个小时，常常到深夜。
身体动不了，就靠语音输入，等失声后就换成了眼控仪。他用转动眼球的方式，一个字母一个字母地敲出指令，处理着庞杂的工作。
开会时，哪怕后背剧痛难忍，他也只是强撑着，不让任何人看出来。他心里只有一个念头：“病友们等不起”，多做一点，就能给无数在绝望中挣扎的病友多一份希望。
他公开表示，自己去世后将捐献遗体用于医学研究，他要利用这具被疾病摧残的身体，为医学界的渐冻症做出最后最后一丝贡献。
镜子里的父与子
虽然蔡磊无法给儿子爱的拥抱，父子之间被病房相隔，但一面镜子拉近了他们的距离。
由于蔡磊无法转头，儿子小菜籽就站在镜子前，这样父子俩就能通过镜子的反射看到彼此。
小菜籽在镜子前为爸爸折纸飞机，做各种可爱的鬼脸。
镜子里的蔡磊，会用尽全身力气，努力挤出一个微弱的笑容，用眼神给出最温暖的回应。
那些说不出口的话，就通过眼控仪传递。他曾一个字一个字地敲下：“要勇敢”，教导儿子如何与人交流。
这是一种超越了语言的心灵沟通，家人彼此之间的距离感也逐渐被磨灭。
为了防止任何病菌的感染，妻子和儿子来看他时，都必须戴上口罩，身体上的接触也是越少越好。
这些物理上的距离，表面看是疏离，实际上却是最高级别的保护和爱，一切都是为了蔡磊的身体健康。
因为父亲的病情，小菜籽也表现出了超乎年龄的懂事，被送去上学时不会哭闹，在蔡磊面前也乖巧得让人心疼。
而就在最近，一个令人振奋的好消息传来。
时隔一年半之后，蔡磊第一次能够下楼活动了。这个看似微小的进步，背后却是巨大的情感胜利。
这不仅是身体机能的一次微弱恢复，更是对他曾向妻子许下的那个“陪你下楼散步”诺言的回应。
当他终于再次看到楼下的绿树，闻到久违的新鲜空气，他认为这一切的努力都值得。
结语
蔡磊的肉身被疾病折磨，在困难面前，他依然选择了用生命推动科研进展，用办法维护家人之间的情感交流。
他自己曾说过，“相信本身就是最磅礴的力量”。
这股力量，不仅支撑着他自己，也正通过他的故事，成为一股推动社会认知和医学进步的真实力量。
他不是在被动地等待奇迹，而是正用生命的每一分、每一秒，去“熬”出一个属于全人类的奇迹。
信息来源：
蔡磊破冰驿站 2025年10月1日 《小小菜籽来给爸爸讲数学啦，小老师菜籽也有在努力学习呦~》
浙江残联 2025年10月6日《渐冻症“斗士”蔡磊透露现状，每天依然通过眼控在高效工作，“奇迹已经发生，必将还继续发生”。》
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